南京基金投资爱好组

在这! 27位战友告诉你(下):刚确诊强直的第1个月,你都是怎么过来的?当时情况如何?你是……

全球强直性脊柱炎之家2018-02-23 20:25:03


愿与你 一起,走好这 一生

在 这 里,你 永 远 不 会 孤单

强 直  路上 , 你 我  同行

让我们再次热爱上生活




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在医院看到其他小强, 你会去主动搭讪聊天吗?看到很严重的, 就很纠结要不要去搭讪,总迈不出那步



Hi

以下内容精选自小强家族们的留言︱合十感恩


@七郎

感觉跟闹着玩的是的,就过来了






@しsùāη磊

已经没啥印象,就是感觉晚上睡觉痛,正好赶上高考压力蛮大的。






@LW

症状出现很早,竟然都说我太宅,坐姿不对。直到我自己怀疑类风湿,去医院检查后确诊强直,我还舒了一口气。后来开始了解强直,发现其还挺麻烦并没有我想的乐观,那本来是计划中很好的一学期,结果一直行尸走肉一样,又不能告诉其他人,撑到放寒假,在家里各种抑郁,搞得家人各种难受。那时想的最多的是“没用”,凭什么是最努力最善良的我,后来觉得啥都无所谓了,像魂丢掉只剩躯壳。现在,已经回到当初逗比的我了,比原来更容易宽容世界,偶尔有危机感,怕倒下






@doreen.

绝望吧,那时候。中考前一个月确诊的,做好了心理准备,但是拿到诊断书的时候还是在医生面前哭得像个被抛弃的孩子。给自己规划好了人生道路,有很多的理想想去实现,但是都在那一纸决策破灭。确诊之前自己是个内向独立依赖性又很强的人,确诊之后,开始让自己开朗,想接触以前自己没有接触过的东西,但是却被独立,被遗弃。被最该给予我希望的人抛弃,至今还记得那句:你怎么不去死。在所有人都忘我的时候只有强直在陪着我,所以我会好好的活下去,和强直一起好好的。






@云霄

在南京***医院确诊强直已有10年,现在每天还痛着,每天坚持锻炼,吃点中成药,总结越痛越要动。不然关节会长死。小强们想开点加油






@mr lovely

刚确诊的时候感觉没什么事那样,只是不停问医生这是什么病,怎样医,平时需要注意点什么?问完之后,噢,原来自己得了绝症






@友情客串

当时医生说恭喜加入周杰伦战队…当时就觉得中午确诊了,因为一直误诊怎么看都不管用。然后当时打益赛普一个月八支觉得天呐这药好贵好感觉看不起病…后来从第三个月开始就每个月一支益赛普,基本不吃药,现在每天去健身房锻炼上肢力量,基本不疼。现在21岁,确诊快三年了。






@狼群一一先锋

确诊完马上坐飞机出差了,从疼去医院到拿到核磁和验血报告已经过去至少半个月了,已经不是很疼了。早有心理准备,也没想什么。看破红尘,看透生死。






@韦***

整个人崩溃了,饭吃不香,做什么都没心情了,自我安慰科学那么发达会好的,慢慢就习惯了






@追梦人

当时急坏了,住院的第一天整晚没睡着,老想着以后~~。一个多月都没精神,后来在网上查了许多强直这方面的资料。一天比一天自信,现在想开了,就那么点事,积极治疗就行了。






@匿名

当时医院拿着核磁的手控制不住的一直在抖,回家后觉得人生完了,这是老天安排的吗?之后一个月做什么都没心情,自己强装坚强,背后偷偷哭了N次,最后还是选择坚强面对,积极抗病,为了家人!






@✨ 胡逗逗

我很忧伤。当时就哭了。我在想我完蛋了。现在六年都疼过来了。还有我现在21岁。






@**小**P**U**

忘了,记不住了


「 这是强小强的第 287 期微刊

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文︱强小强   图︱baidu

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